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Parkinsonline-PON
Eckertstraße 130, 8020 Graz
Bankverbindung
AT22 2081 5000 4318 8796
Telefon 0664 25 66 401
parkinsonline.sajko@gmail.com
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Forum
Betreff: Hier ist für jede Meinung Platz
Ja lieber Gerald! Es ist mein Neuanfang und eine Richtungsänderung. Ich will näher an die Betroffenen, an ihre Sorgen und Ängste, mich mit ihnen freuen und mit ihnen weinen. Wir sind gemeinsam einen guten Weg gegangen. Und wir werden das auch in Zukunft tun, eben nebeneinander. DU mit deinen großen internationalen ZIelen und ich nah an den Menschen mit Parkinson. Dass meine technische Kompetenz nicht ausreicht, um "deine" homepage weiter zu führen ist nur die halbe Wahrheit. Auch hier suche ich eine Richtungsänderung weg vom Alleinposter zur Vielfalt der Meinungen Betroffener und ich werde diese Postings weder inhaltlich noch in ihrer Rechtschreibung überarbeiten. Hier soll ein Platz für jeden sein.
Bemüht für die Parkinson Betroffenen da zu sein.....ULi
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Betreff: Allein gelassen
Chronisch krank allein.
Chronisch krank sein heißt mit einer Krankheit zu leben. Jeden Tag, jede Stunde, Tag wie Nacht, dank unserer guten medizinischen Versorgung über Jahre hinweg.
Dazu braucht es aber ein Korsett an stützender Hilfen. Mit Corona war dieses mit einem Schlag weg.
Es wurde besonders auf die älteren Menschen geachtet, sie nicht mit dem Virus zu infizieren, was rigorose Einschränkungen im Alltagsleben mit sich brachte. Für alle aber besonders eben auch für die Gruppe jener Menschen, die an einer chronischen Krankheit leiden – alt wie jung.
Es ist für gesunde Menschen schwer vorstellbar, was es heißt, keine Therapien mehr zu bekommen. Von heute auf morgen auf sich allein gestellt zu sein, gar ohne Pflege, ohne Betreuung, isoliert im Zuhause ohne Ansprache. Dazu gesellt sich die Angst der Infektion da Risikopatient. Nicht selten erwächst daraus eine Depression.
Mit einem Mal wird die Erkrankung wieder so richtig greifbar, was über Jahre die Lebensqualität verbessert hat ist mit einem Schlag weg. Die Medikamente, die ein Leben im Alltag erst ermöglichen müssen erst beim Arzt geordert und dann in der Apotheke geholt werden. Nun per Telefon doch die Leitung glüht und die Arzthelferin ist überfordert. Was uns in guten Zeiten selbstverständlich ist, dessen Wert und Wichtigkeit wird uns erst in solch schweren Tagen bewusst und auch, dass jeder für sich auf sich selbst und für sich selbst zu schauen hat und sich nicht auf das breite Angebot in Normalzeiten verlassen darf. Jeder wird sich selbst der nächste. Mit seinen Sorgen, Problemen, Ängsten.
Die Therapien laufen nun langsam wieder an. Eine Wohltat.
Was bleibt ist das Wissen, in Krisenzeiten gänzlich auf sich allein gestellt zu sein.
Und was kann die Selbsthilfe da tun?
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Betreff: Dank an den Autoren
Neuerscheinungen: Es gibt zwei lesenswerte Bücher von Parkinson Betroffenen jetzt im Handel ,auch für E-Book."Kopfbahnhof" und "Noch mal durchstarten" .Danke an den Autoren sich dem Leser zu öffnen ,da es den meisten Betroffenen viel daran liegt ,dass das Umfeld nichts mitbekommt von den schwierigen Situationen mit körperlichen Offs.
Ich möchte aber auch den Weg des Gespräches zwischen Betroffenen ,Angehörigen und Mediziner fördern.Es ist auch ein Recht eines jeden Patienten wichtige und hilfreiche Information von Ärzten ,Therapeuten zu bekommen, vielleicht auch von Betroffenen.Es wäre schön wenn es in Österreich mehr Anlaufstellen gäben würde.
Gerhard
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Betreff: Parkinson-mit-41-letzter-ausweg-op
Hallo, am 10.5.2020 kommt um 18;30 Uhr im HR(Hessischen) eine Reportage einer THS Operation.Bemerkenswert daran ist dass der Erfolg nicht zufriedenstellend war, was für den Betroffenen sehr depremierend ist und einem zu Überlegungen hinreisst.
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Betreff: Therapie Übungen
Hallo,ich möchte hier nur die Links zu den von der SH Wien gestalteten Übungsvideos auflisten.Nicht dauerhaft nur falls wer nachfragt.Sollte man fragen ob man das darf?Sonst löschen wir sie nach der Therapiezentrum sperre.
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Betreff: Neustart 2020
Ja, wir sollten versuchen diese Homepage unter die Leute zu bringen.Verzeiht den Ausdruck aber er scheint mir treffend. Unter dieser Rubrik Forum sollten die Interessierten News und Austausch von Erfahrungen veröffentlichen können.Was aber auch die Möglichkeit beinhalten muss Unpassendes und Beleidigendes zu löschen. Klingt nach Zensur sollte aber den Shitstorm verhindern.Wie seht ihr das?
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Betreff: Antw.:Neustart 2020
Lieber Gerhard! JA! Die Meinung der Parkinson Betroffenen zu erfahren ist wichtig und hiezu soll man auch kritisieren dürfen und auch seine Sorgen, seine Wut, Verzweiflung kundtun. Zensur gibt es sicher keine aber böswillige, unterschwellige Texte werden sofort gelöscht.
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Betreff: ein neuerlicher Versuch
Ich starte also eine neue Homepage.
Warum?
Weil ich wissen will ob ich das kann.
Weil professionell nicht unbedingt auch gut sein muss
Weil nah am Menschen sein verständlich sein soll
Weil irgendwann eben ein Neuanfang das beste scheint
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Betreff: lasst uns beginnen
Neustart. Anders als gewohnt, weniger professionell, einen Versuch wert.
Was meint ihr?
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Betreff: Antw.:lasst uns beginnen
Liebe Uli, ich glaube, du hast nicht realisiert, dass dies ausschließlich DEIN Versuch eines "Neustarts" ist, da du die einzige warst, die PON vor einem Jahr verlassen hat und jetzt mit PON neu startet. Alle anderen Betroffenen und ihre Familien, ob Mitglieder oder nicht, waren kontinuierlich per REAL Treff, die Homepage parkinsonline.at, den Ö-Treff und die Sozialmedien Facebook und Twitter mit PON verbunden.
Konkret: Stats für das laufende Jahr 2020; 4,335 Aufrufe von 1,886 Besuchern, im Vorjahr: 10,768 Aufrufe von 3,816 Besuchern. Hunderte Facebook Freunde vermissen die Moderation und du liest nicht einmal office@pon.or.at mit allen offiziellen Mails. Sie alle läßt du im Stich wegen deines privaten “Neustarts”.
Lösche mein posting, wenn du 10 Jahre Aufbauarbeit der DOMAIN in wenigen Wochen zerstören willst, ohne dir zumindest Ezzes zu holen. Ich habe im Hinblick auf die Übergabe der Homepage bereits vor zwei Jahren auf WordPress umprogrammiert damit sie von meinem Nachfolger leicht und ohne IT-Kenntnisse gepflegt werden kann. Da hätte dein Zubau problemlos unter derselben Domain existieren können.
Eigentlich könnte ich genauso egoistisch denken, und PON PON sein lassen und dir dazu alles Gute wünschen, aber es tut mir weh mit anzusehen, wie meine Arbeit Stück für Stück zerstört wird. Wenn du so überzeugt von deinen menschlichen Fähigkeiten bist, warum hast du sie nicht in die bestehenden Strukturen einfliessen lassen, anstatt jetzt alle vor den Kopf zu stossen?
Kopfschüttelnd
Der PON “Ehrenpräsident”
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