Kontakt
Parkinsonline-PON
Eckertstraße 130, 8020 Graz
Bankverbindung
AT22 2081 5000 4318 8796
06642566401
Telefon 0664 25 66 401
parkinsonline.sajko@gmail.com
Parkinsonline-PON
Eckertstraße 130, 8020 Graz
Bankverbindung
AT22 2081 5000 4318 8796
06642566401
Telefon 0664 25 66 401
parkinsonline.sajko@gmail.com
Forum
Betreff: Buch
Das Buch habe ich bekommen und bin sehr beeindruckt. Es gibt sehr viel Literatur über Morbus Parkinson - aber - in dieser Art ist mir noch keine bekannt.
Danke Uli - es ist schön bei euch sein zu dürfen.
Antworten
Betreff: Nachdenkliche Zeit !
Corona! Dieses Wort und was es für eine Macht über uns hat, hätten wir uns nie träumen. Leere Straßen, geschlossene Geschäfte und einsame Menschen. Der Zusammenhalt, mal ein freundliches Wort. Gedichte Danke Uli. Corona… jeder geht anders damit um. Ich wurde entschleunigt und hatte viel mehr Zeit zum Nachdenken. Über die Vergangenheit – was soll ich da noch mit hadern. Die Zeit ist gelebt ..meine Lebenszeit … ändern kann ich nichts mehr. Die Jahre ziehen ins Land. Mein Parkinson macht auch oft das was er will und nicht das was er soll. Jeder geht seinen Weg ..einige werden sagen muss ich ja. Stimmt. Aber wie man diesen Weg gehen liegt auch an uns. Gemeinsam – nicht einsam? Für manche bringt diese Corona Zeit ein Neuanfang. Freundschaft ist bei uns den an Parkinson Erkrankten so wichtig. Der Austausch. Das Lernen voneinander. Die Einfachheit im Leben. Hände reichen …Liebe Uli…die Seite hier ist was Besonderes und behalte es so bei.. die Schnecke. Danke für alles und unsere besondere Freundschaft und es ist schön bei euch sein zu dürfen.
Liebe Grüße Beate
Antworten
Betreff: Parkinsongeschichten
Eurer Meinung zum Buch ist wichtig. Wie gefallen euch die Einbände?
Welcher ist dein Favorit?
Antworten
Betreff: Antw.:Parkinsongeschichten
Liebe Uli, der erste Einband ist mir gleich ins Auge geschossen (nein es hat nicht weh getan :) ) Schöne leuchtende Farben .. toll..meine Nummer 1.
Danke für die Idee ..das ist wirklich mal ein etwas anders Parkinson Buch.
Einen schönen Tag und bleibt gesund
liebe Grüße Beate
Antworten
Betreff: Hier ist für jede Meinung Platz
Ja lieber Gerald! Es ist mein Neuanfang und eine Richtungsänderung. Ich will näher an die Betroffenen, an ihre Sorgen und Ängste, mich mit ihnen freuen und mit ihnen weinen. Wir sind gemeinsam einen guten Weg gegangen. Und wir werden das auch in Zukunft tun, eben nebeneinander. DU mit deinen großen internationalen ZIelen und ich nah an den Menschen mit Parkinson. Dass meine technische Kompetenz nicht ausreicht, um "deine" homepage weiter zu führen ist nur die halbe Wahrheit. Auch hier suche ich eine Richtungsänderung weg vom Alleinposter zur Vielfalt der Meinungen Betroffener und ich werde diese Postings weder inhaltlich noch in ihrer Rechtschreibung überarbeiten. Hier soll ein Platz für jeden sein.
Bemüht für die Parkinson Betroffenen da zu sein.....ULi
Antworten
Betreff: Antw.: Hier ist für jede Meinung Platz
Na gut, liebe Uli, auch auf meiner Website parkinsonline.at hätte jeder Blogger genug Platz zur Meinungsäusserung gefunden, nur gab es ganz offensichtlich keinen Bedarf, denn weder bei mir, noch auf deinem Steirertreff (aka Tulpentreff) hat jemand Beiträge gepostet. Man könnte meinen, im seinerzeitigen Parkinsonforum sei schon alles erfragt und diskutiert worden. Wir müssen einfach auch zur Kenntnis nehmen, dass ohne Nachwuchs Betroffener kein wirklicher "Neustart" möglich ist.
Da du dich auf parkinsonline.at lange nicht mehr mit WordPress zu Wort gemeldet oder den Kalender geüflegt hast, habe ich die Verantwortung für meine Seite wieder selber in die Hand genommen. Ich werde mich dort auf bundesweite und internationale Anglegenheiten beschränken und dir das regionale Feld mit realen und virtuellen Gruppentreffen gerne überlassen. Ich denke, dass wir so den Weg wieder gemeinsam und einander ergänzend gehen können, ohne uns zu behindern.
Gerald
Antworten
Betreff: Allein gelassen
Chronisch krank allein.
Chronisch krank sein heißt mit einer Krankheit zu leben. Jeden Tag, jede Stunde, Tag wie Nacht, dank unserer guten medizinischen Versorgung über Jahre hinweg.
Dazu braucht es aber ein Korsett an stützender Hilfen. Mit Corona war dieses mit einem Schlag weg.
Es wurde besonders auf die älteren Menschen geachtet, sie nicht mit dem Virus zu infizieren, was rigorose Einschränkungen im Alltagsleben mit sich brachte. Für alle aber besonders eben auch für die Gruppe jener Menschen, die an einer chronischen Krankheit leiden – alt wie jung.
Es ist für gesunde Menschen schwer vorstellbar, was es heißt, keine Therapien mehr zu bekommen. Von heute auf morgen auf sich allein gestellt zu sein, gar ohne Pflege, ohne Betreuung, isoliert im Zuhause ohne Ansprache. Dazu gesellt sich die Angst der Infektion da Risikopatient. Nicht selten erwächst daraus eine Depression.
Mit einem Mal wird die Erkrankung wieder so richtig greifbar, was über Jahre die Lebensqualität verbessert hat ist mit einem Schlag weg. Die Medikamente, die ein Leben im Alltag erst ermöglichen müssen erst beim Arzt geordert und dann in der Apotheke geholt werden. Nun per Telefon doch die Leitung glüht und die Arzthelferin ist überfordert. Was uns in guten Zeiten selbstverständlich ist, dessen Wert und Wichtigkeit wird uns erst in solch schweren Tagen bewusst und auch, dass jeder für sich auf sich selbst und für sich selbst zu schauen hat und sich nicht auf das breite Angebot in Normalzeiten verlassen darf. Jeder wird sich selbst der nächste. Mit seinen Sorgen, Problemen, Ängsten.
Die Therapien laufen nun langsam wieder an. Eine Wohltat.
Was bleibt ist das Wissen, in Krisenzeiten gänzlich auf sich allein gestellt zu sein.
Und was kann die Selbsthilfe da tun?
Antworten
Betreff: Dank an den Autoren
Neuerscheinungen: Es gibt zwei lesenswerte Bücher von Parkinson Betroffenen jetzt im Handel ,auch für E-Book."Kopfbahnhof" und "Noch mal durchstarten" .Danke an den Autoren sich dem Leser zu öffnen ,da es den meisten Betroffenen viel daran liegt ,dass das Umfeld nichts mitbekommt von den schwierigen Situationen mit körperlichen Offs.
Ich möchte aber auch den Weg des Gespräches zwischen Betroffenen ,Angehörigen und Mediziner fördern.Es ist auch ein Recht eines jeden Patienten wichtige und hilfreiche Information von Ärzten ,Therapeuten zu bekommen, vielleicht auch von Betroffenen.Es wäre schön wenn es in Österreich mehr Anlaufstellen gäben würde.
Gerhard
Antworten
Betreff: Parkinson-mit-41-letzter-ausweg-op
Hallo, am 10.5.2020 kommt um 18;30 Uhr im HR(Hessischen) eine Reportage einer THS Operation.Bemerkenswert daran ist dass der Erfolg nicht zufriedenstellend war, was für den Betroffenen sehr depremierend ist und einem zu Überlegungen hinreisst.
Antworten
Betreff: Therapie Übungen
Hallo,ich möchte hier nur die Links zu den von der SH Wien gestalteten Übungsvideos auflisten.Nicht dauerhaft nur falls wer nachfragt.Sollte man fragen ob man das darf?Sonst löschen wir sie nach der Therapiezentrum sperre.
Antworten